Endometriosis: El dolor silenciado

Por Blanca Espigares Rooney

Su nombre es la enfermedad del silencio. No lo sabía, pero pienso que han acertado con el nombre. Realmente lo es a nivel médico. Y lo es entre las enfermas porque no hablamos, aprendemos a convivir con un dolor insoportable y sabemos o tenemos la impresión de que nadie o casi nadie nos cree.

Han tardado 20 años en diagnosticarme endometriosis y 23 en ponerme un tratamiento, que hasta ahora me va bien y que dilatará el momento en el que tenga que operarme. Porque sí, no tiene cura. Es como un cáncer, benigno porque no nos mata, pero el dolor a la larga nos ha matado a muchas, parte de nosotras mismas, nos ha condicionado la vida, las relaciones, las decisiones. Es una enfermedad apenas investigada, que a los médicos les suena muy levemente, y hasta hace unos años ni habían oído hablar de ella. Es la endometriosis.

Cuando era adolescente, me dolía tanto que me desmayaba y convulsionaba. Me descomponía y protagonizaba auténticos shows en la calle. No quería nunca hablar de lo que me pasaba porque me daba mucha vergüenza. No quería ir al ginecólogo y, cuando por fin superé el miedo de la mano de mi madre, sólo me dijeron que era normal y que hay gente a la que la regla le duele y a otra no. Pero yo veía a mis amigas, que les dolía y tomaban una pastilla y podían seguir con su vida. Yo tenía la certeza de que una vez al mes, nunca sabía la fecha porque mi menstruación podía ser a los 20 que a los 45 días, tocara donde tocara, sin previo aviso, podía desmayarme y comenzar a temblar, asustando a todos y ganándome el mote de La niña del exorcista.

Pasan los años. Y crecemos, y maduramos con un dolor tan agudo, tan penetrante, tan insoportable, que podemos llegar a hacernos daño tratando de calmarlo. Yo me he arañado a veces de una forma brutal por no poder aguantarlo. Mientras, todas las afectadas seguimos de ginecólogos. Sin que vean nada raro e incluso alguno comienza a decirnos que es psicológico.

Genial. Porque cuando estamos en medio de una de las crisis, recordamos ese comentario y lo intentamos racionalizar, y no funciona y comenzamos a creer que podemos tener un problema mental. Y es que las mujeres con esta enfermedad sentimos vergüenza, vergüenza de nosotras mismas, ante familia, ante parejas, ante amigos, porque nunca sabes cuándo va a ocurrir el gran numerito. Y culpables, culpables por no poder cumplir muchas veces lo acordado, una cita, un trabajo, un examen. Y esto se debe a que al no tener un diagnóstico, ya no sabes qué pensar sobre ti misma, sobre los dolores, sobre tu vida, sobre nada. Y nos callamos y nos silenciamos.

Pero yo no podía vivirlo en silencio completamente. Debido a que me desmayaba, a la gente que tenía a mi alrededor, fuese quien fuese, tenía que decirle que si me pasaba, en mi bolso había un kit de salvación: aguja y Nolotil o cualquier otra cosa. Que tenían que buscar farmacia o practicantes o las urgencias del hospital para que me inyectaran urgentemente. En una crisis mi amiga me arrastró medio desmayada a una farmacia para que me inyectaran Nolotil y el farmacéutico, sin atender a las explicaciones de mi amiga, quería llamar a la policía porque decía que yo estaba con el mono y era una yonki. Pero lo peor de todo es que a esa farmacia no entré nunca más, no indignada por lo mal que el farmacéutico se había portado, sino porque sentía vergüenza y me sentía culpable.

Afortunadamente mi familia siempre me apoyó y me entendió y si alguna vez pensaron que era psicológico, nunca me lo dijeron. En la Universidad si me pasaba durante exámenes no tenía luego coraje suficiente para ir al profesor y decirle lo que me había pasado para que me lo repitiera. Simplemente, lo dejaba pasar. Por suerte en mi trabajo, pese a algún compañero que no, en general me entendían, pero yo me sentía tan culpable por faltar uno o dos días al mes y estar unos 4 o 5 más regular trabajando, que me mataba echando horas extras para suplir mis faltas.

La endometriosis afecta a muchas zonas, haciendo muy difícil por la sintomatología, que los médicos sepan de lo que hablamos. En 2004 tuve un brote de dolores de espalda, lumbalgia me decían, que a veces hacía que no pudiera andar. En la misma época, me empezó a pasar que el primer día de la menstruación me dolían tanto las piernas, que no podía andar, ni estar sentada, sólo podía estar tumbada. Los traumatólogos achacaban mi dolor de espalda al trabajo y me mandaron hacer tablas. Los ginecólogos me dijeron que era normal, que las piernas se hincharan y dolieran con la regla. Y yo me preguntaba: y ¿por qué nadie más alrededor mía deja de andar?

En 2008 se quedó permanente ese dolor, un dolor agudo y punzante que me impedía andar y me hacía llorar y gritar. Cinco meses en cama, cinco. Ni sentada ni nada, tumbada. Y aunque yo sabía que ese dolor me era conocido, tuve que pasar porque descartaran durante varios meses enfermedades como cáncer cerebral, de médula o la que tenía entonces más papeletas: esclerosis múltiple. Cinco meses en cama barajando en la cabeza que podía tener una de esas enfermedades.

Y lo peor es que a medida que pasaba el tiempo, cada vez que me decían que eran negativas las pruebas de alguna de esas horribles enfermedades, yo no me alegraba. Entraba en un periodo en el que dudaba de mí, de si me lo inventaba y si todo estaba en mi psique. Y deseaba que fuera alguna enfermedad aunque fuera una de esas tan espantosas, y me daba igual si al menos era alguna y tenía que morir, pero por lo menos sabría que no me lo inventaba y era real. Y comienzas a pensar que realmente no estás bien de la cabeza. No quería seguir enfrentándome a las caras de los médicos mirándome y diciéndome: es de nuevo negativa, no sabemos qué tienes. Porque aunque ellos no aparentaban tener dudas sobre mi cabeza y nunca lo dijeron, yo pensaba que todos creían que me lo inventaba o que tenía problemas mentales. Y esas dudas merman tu vida, tu confianza, tu seguridad, a ti misma. Es como si te hicieran luz de gas durante años y años, normalmente alrededor de 20 años. La situación es tan incomprensible que empiezas a creer que eres tú el problema.

El verano pasado tuve otro brote sin poder andar y además sumado a problemas de intestino grueso y colon. Ya sabía que se barajaba que fuera endometriosis y ya estaba yo más curtida en estas cosas, aunque no estaba preparada para que me dijeran que ya no sabían qué hacer y que había que ir pensando en opciones más radicales, en operarme, en una histerectomía, en algo que a muchas mujeres les sienta mal que lo diga, pero es que lo sientes así: tenía que pensar en la posibilidad de vaciarme para tener una cierta calidad de vida.

Busqué desesperadamente más médicos, siempre con la esperanza de que me dijeran que esto se curaba. Como la enfermedad comenzaba a sonar y había Unidades de Endometriosis formadas por equipos pluridisciplinares en Madrid, encontré un médico, jefe de una de estas unidades, que me atendió.

En mi primera visita, lloré, lloré muchísimo, y era un lloro liberador. No le pareció raro nada de lo que le contaba, ni me miraba con cara extraña, todos mis síntomas le parecían normales. Incluso me hizo preguntas sobre si tenía dolores durante las relaciones sexuales o sobre detalles que nunca imaginé que tuvieran que ver con la endometriosis y que yo asumía que eran dolores normales, porque incluso nosotras a veces pensamos que ciertos síntomas no son de esto y no los comentamos. Y le hice al médico una pregunta que creo que todas les hacemos siempre: ¿podré algún día vivir de una forma normal?

Afortunadamente yo sólo he tenido que pasar por una cirugía y muy leve, en general las personas con endometriosis tiene que operarse bastante a menudo. Muchas mujeres llevan 5 u 8 cirugías en su vida, les han quitado ovarios, trompas y han sufrido lo indescriptible con los postoperatorios. Yo estoy escribiendo esto para despertar conciencia social pero mi caso no es reseñable, hay mujeres muchísimo peor que yo, que han pasado por muchísimo más y que cuando lean estas líneas pensarán que lo que yo cuento no es nada y es que cuando conozco casos fuertes, vuelvo a pensar que quizás me quejo por nada y que no merezco quejarme, y vuelven las dudas sobre si sobreactúo, porque ese sentimiento de culpabilidad o de duda ha crecido con nosotras y nunca se irá.

Es el mes de marzo, el mes de la concienciación sobre la endometriosis, y quería contarlo para que poco a poco todo el mundo entienda lo que es y al menos haya comprensión en muchas situaciones.

Esta enfermedad es una prueba continua de autoestima. Te obliga a aprender a convivir con el dolor, con la incomprensión de muchos, con unos límites en la vida que te das cuenta que pocos más tienen. Y lo triste es que no entiendes la vida sin dolor, eres consciente de que algún día volverá, siempre está la espada de Damocles encima, no puedes hacer planes, ni organizar nada porque nunca sabes si podrá ser. Así que te conviertes en independiente y solitaria, un bicho raro, porque no dejas de ser una incomprendida y eso repercute en estima y seguridad, y en la relación que tienes con el mundo que te rodea. Y todos los días te despiertas pensando si podrás seguir viviendo con un mínimo de calidad. Como cuando le conté los efectos secundarios del tratamiento a mi médico actual y me dijo: Blanca, sabes que esto no tiene cura, tú tienes que hacer el balance de si es preferible convivir con esos efectos secundarios o con el dolor y las situaciones de antes sin poder andar, piensa qué te da mayor calidad de vida. Y obviamente preferí los efectos secundarios, que aunque no son fáciles, me permiten dentro de lo que cabe, al menos vivir, vivir de una forma más normal, y eso ya es mucho para nosotras.